Zorgmoe

Ik was onlangs in een eerste gesprek met de zoveelste zorgverlener. Tijdens het gesprek praat ze betuttelend en leunt ze steeds dichter naar me toe alsof ze haar zinnen zo in mijn brein probeert te projecteren. Het ziet er vrij komisch uit en ik moet mijn best doen om niet in de lach te schieten.

Zorgwerker: “Aan je hulpvragen te zien, denk ik dat deze organisatie ontzettend goed bij je past om je te ondersteunen. Deze mensen zijn immers gespecialiseerd in jouw…”

Ze valt stil en kijkt betwijfeld. Alsof ze het woord niet over haar lippen krijgt.

Autisme? Vul ik in gedachten voor haar in.

Zonder haar zin af te maken vervolgt ze haar verhaal: “Naja, je weet wel. Zij weten natuurlijk precies hoe ze jou moeten helpen omdat ze daarin zijn gespecialiseerd.”

“Tot zekere mate…” De woorden zijn al uit mijn mond voordat ik het doorheb.

Ze kijkt me met grote ogen aan en herhaalt mijn woorden alsof het nog niet is geland. Ik probeer een vloedgolf aan woorden tegen te houden waarin ik uitleg dat ieder mens anders is en dat autisme slechts een door de mens bedacht symbool is gebaseerd op bepaalde persoonskenmerken. Tussen ieder persoon zijn alsnog oneindig veel verschillen waardoor iedereen weer een andere benadering nodig heeft.

Ik probeer mijn cynisme in bedwang te houden. Deze vrouw wil me waarschijnlijk ook alleen maar helpen. Toch merk ik de laatste tijd dat mijn wantrouwen tegenover de zorg me belemmert in het ontvangen ervan. De zaken waar ik het niet mee eens ben kan ik steeds lastiger van me af laten glijden of ik zet mezelf juist afstandelijk op.

Momenteel vind ik het vooral vervelend dat er sinds mijn diagnose betreffende mijn autisme ook alleen nog maar daarop wordt gefocust. Ik ben zoveel meer dan dat. Iets in mij wil dat dit ook gezien wordt. Ik wil dat ‘ik’ gezien word. Tegelijkertijd ben ik moe. Moe van al het strijden voor mezelf. Moe van steeds maar weer hoop hebben en slechts teleurstellingen tegenkomen. Ik ben moe… Zo moe… Ik ben zorgmoe.

Dit is niet wie ik wil zijn of wie ik wil worden. Deze apathie is juist iets wat helemaal niet bij me past. Ik wil juist hoop hebben en het goede in de ander zien. Maar ik heb inmiddels zoveel verschillende zorgverleners gesproken dat ik begin af te vlakken. Ik voel me niet gezien en ik voel me leeg als ik weer in een ander kamertje zit. Mijn verhaal doe ik wel, maar het voelt meer alsof ik iets opdreun wat er niet toedoet.

Ik kleed me uit en geef mezelf aan iedereen bloot met als tegen betaling dat ik misschien de ondersteuning krijg die ik nodig heb.

Na ons gesprek geef ik de vrouw nog een hand en bedank ik haar hartelijk voor haar hulp. Zo hoop ik dat ik haar toch nog iets positiefs kan meegeven. Ze zegt me dat ik haar hierna waarschijnlijk niet meer terugzie.

Ik loop vervolgens de kamer uit en doe de deur achter me dicht. Ietwat verdwaasd loop ik richting de uitgang.

Weer laat ik een persoon achter me met wie ik mijn levensverhaal heb moeten delen. Een verhaal dat steeds minder van mij voelt. Het voelt vooral leeg en betekenisloos… En juist dat doet zoveel pijn.

Foto: Richard Beukelaar